Заинтригувани от идеята на Мая Манолова да внесе проектозакон за изменение и допълнение на Закона за личната помощ, решихме да видим какво точно се предлага, за да стане животът ни по-лесен. За нас е важно да знаем какви са предложенията, с които „ще се спасяват човешки животи“. Като хора с увреждания, които са напуснали годините на радостното си детство, мнозина от нас нямат роднини, на други роднините са на възраст, в която някой трябва да полага грижи за тях, искаме да се произнесем по закон, който се твърди, че е за нас. Не сме съгласни друг да говори от наше име, друг да „защитава“ интересите ни, защото имаме право на глас и искаме да го упражним лично. Разглеждането и приемането на подобен закон без публично обсъждане е недопустимо.
Прибързаното приемане на предлаганите промени (https://www.parliament.bg/bills/45/154-01-33.pdf) рискува да не бъдат отчетени много недостатъци в закона, който представлява изроден вариант на истинския механизъм за овластяване и подкрепа на хората с увреждания да водят независим живот. Той е такъв от самото му приемане в края на 2018 година, когато майките на деца с увреждания получиха възможност за осигурителни доходи и стаж при пенсиониране, защото не полагат платен труд поради ангажираност с децата си – съвършено справедлива развръзка на дългогодишната им битка за достойно съществуване.
Порасналите деца с увреждания са също граждани на тази държава и имат право на достойно съществуване и независим живот. Промените, предлагани от някои майки, Мая Манолова и техните подгласници, не водят до преодоляване на тройната зависимост между семейството и човека с увреждане – към физическата (поради увреждането) и емоционалната (поради роднинството) се добавя и финансовата (поради заплащането). Да не говорим, че експертното решение на ТЕЛК, а не потребностите на човека с увреждане, е определящо за броя часове, а часовата ставка на ниво минимална работна заплата не позволява човек да си намери асистент на пазара на труда – роднините ще полагат грижи независимо от парите, а ако дадат нещо, още по-добре. Така, предлаганият законопроект си остава за роднинска грижа, а не за лична помощ. Истинската лична помощ е дефинирана в Общия коментар 5 на Комитета по правата на хората с увреждания към ООН, както и от Европейската мрежа за независим живот.
За разлика от някои майки на деца с увреждания ние призоваваме д-р Симидчиев, председател на Комисията по здравеопазване в Парламента, да не приемат промените в този закон, защото той няма нищо общо със здравеопазването. Освен това, въпросният правен акт се нуждае от далеч по-сериозни промени, да не кажем от пренаписване, за каквито няма споделено разбиране, политическа воля и парламентарно време.
