Адолф Рацка за личната помощ

Уебинар на ЕНИЛ, 14 септември 2020 г.

Адолф Рацка е създателят, бащата на движението за независим живот в Европа. Човек с доста тежко физическо увреждане, но с много хъс и енергия за живот. Той въведе понятията „истинска“ и „фалшива“ лична помощ, по примера на „истинските“ и „фалшивите“ новини. [б.пр.]

Днес ще направя изложение на тема „Националните политики за лична помощ“, представяйки задължителните елементи на политика, която би следвало да изпълни функциите си за овластяване на гражданите. Ще споделя с вас и мислите си за начините, по които ние, като движение за независим живот, можем да стигнем до реализация на политики и достъп до истинска лична помощ за хората с увреждания.

Какво може да направи личната помощ за нас и за живота ни? Ето каква е моята лична история.

През 1961 година, на 17-годишна възраст, се разболявам от детски паралич. От тогава ми се налага да дишам с респиратор, да се придвижвам с електрическа инвалидна количка и да ползвам все повече и повече часове лична помощ в ежедневието си. През 1966 година, пет години по-късно, получих стипендия и възможност да напусна болницата в Мюнхен и да замина за Лос Анджелис, където завърших висшето си образование в Университета на Калифорния.

Моят преход от пациент към студент беше подпомогнат от стипендия, в която имаше компонент на директно плащане за лична помощ. С тези пари аз наемах, обучавах, заплащах труда, разпределях задачите и контролирах работата на мои колеги, които изпълняваха функциите на лични асистенти. Те получаваха прилично заплащане и ми помагаха във всичко, от което имах нужда, така че аз да мога да се концентрирам върху ученето и радостта от живота като млад човек, който за първи път в живота си живееше самостоятелно. Наложи се да науча как да заявявам и изразявам потребностите си, как да бъда шеф.

През 1973 година се преместих в Швеция, за да работя върху дисертацията си. И отново наех лични асистенти. С тяхна помощ, след като завърших образованието си, започнах работа в университета.

През годините съм наемал десетки студенти, емигранти и различни хора, които се ангажираха с асистирането ми като втора работа. Те ми помагаха не само да уча и работя, но и да живея така, както исках аз самият с богат социален живот, с множество различни интереси, с романтични връзки, с пътувания по работа и за удоволствие. Именно с тяхна помощ аз успявах да се включа в граждански инициативи на хора с увреждания на национално и международно ниво. Успях да създам няколко организации, да преподавам и работя на различни места по света, да печеля конкурси за различни изследователски позиции и да бъда ръководител на международни проекти.

Личната помощ беше за мен и ключ към семейния живот. И двамата със съпругата ми бяхме уверени, че с помощта на личните асистенти, аз не само ще мога да се грижа за себе си, независимо от съпругата ми, но ще се включвам в домакинските задължения и да помагам в къщи. Така съпругата ми нямаше да бъде обречена да се грижи за мен като доживотна безплатна санитарка. Искахме да имаме връзка, при която и двамата, независимо един от друг, можем да се развиваме, да израстваме, да следваме мечтите си и да имаме смислена кариера. Решението ни да имаме дете също се основаваше на възможността да имам лична помощ. Моите асистенти трябваше да ми помогнат да бъда активен в отглеждането на детето ни, да бъда близо до него докато расте.

Шведската социална система ми изплаща месечна сума пари, за която аз наемам седем човека – почасово на непълен работен ден – като асистенти, за да получа 18 часа в денонощието лична помощ. Аз им плащам прилични заплати – конкурентни за пазара на труда. С тези пари аз имам възможност да живея в общността независимо от моето увреждане. Аз съм един съвсем, ама съвсем обикновен човек. Нищо не ме прави по-специален от останалите хора, нямам особен талант за каквото и да било. Много, много хора в моето положение можеха да водят също така пълноценен живот. Специалното в моя случай е това, че съм ползвал лична помощ през целия си съзнателен живот. Тъжно е да го кажа, но наистина само това е специалното в моя случай, само това ме отличава от останалите. В държавите, където няма достъп до лична помощ – т.е. в повечето държави по света – аз нямаше да бъда толкова независим. С помощта само и единствено на семейството си щях да бъда крайно ограничен. Настанен в социална институция, вероятно щях да съм си отишъл от този свят преди десетки години.

От личния си опит като ползвател на лична помощ от 1966 година мога да кажа, че политиката за независим живот и включеност в общността с лична помощ на равни начала с останалите граждани, трябва да отговаря на следните три условия:

Първо, ние трябва да сме в състояние да контролираме нашата лична помощ. Колкото повече можем да адаптираме и настроим личната помощ към нашите уникални индивидуални потребности и житейски обстоятелства, толкова по-добре се научаваме да ползваме този инструмент, толкова по-високо качество на живота си постигаме. Това – на свой ред – означава, че сме изправени пред отговорността да избираме, намираме, обучаваме, ангажираме и контролираме работата на асистентите ни. По този начин сме в позиция да контролираме и качеството на услугата.

Второ, финансирането трябва да се осъществява чрез директни плащания от държавата целево за заплати на асистентите. Ако не контролираме парите, не можем да бъдем работодатели на асистентите си и се налага да приемаме всякакви услуги, каквито правителството организира за нас. Без директни плащания нямаме избор, принудени сме да ползваме услуги, които не харесваме. Освен това, без контрол върху парите, ние нямаме и последната дума по отношение на важни решения, свързани с наемане, определяне на заплатите или освобождаване на асистентите. Така, ставаме обекти, а не субекти на услугите, асистентите ни могат да имат различно отношение към нас. Ако не сме шефове на асистентите си, ако не можем да сменяме асистентите си, доставчиците на услугата, няма да можем да изискваме високо качество, ще се чувстваме зависими от тях.

Трето, директните плащания трябва да покриват разходите за всички часове асистенция, които са необходими на един човек с увреждане, по конкурентни пазарни цени. Без достатъчен брой часове за лична помощ, каквито са необходими на човек с увреждане като количество и качество на асистенцията, човекът ще трябва да разчита на семейството си или на доброволци, което означава зависимост и принуда да се правят компромиси по съществени въпроси.

Как да работим за въвеждане на лична помощ в нашите национални държави? Как да убедим националните си правителства, парламентаристите, медиите, и най-вече широката общественост, че достъпът до лична помощ за нас е въпрос на човешко право?

Единият от убедителните ни аргументи е икономически по своята същност. Ние не твърдим, че личната помощ е по-евтина за правителството от институционалната грижа. Нечовешките социални институции с малко персонал и много хора като в затвор на развиваща се страна от Третия свят, със сигурност са по-евтини от личната помощ. Ние твърдим, че със същите пари, харчени от държавата за всеки човек в институционална грижа, повечето хора с увреждания могат да живеят по-достойно с лична помощ в общността.

Институциите са капиталоемки, защото гълтат мащабен ресурс в земя, сгради, поддръжка и режийни разходи. Личната помощ е инструмент с трудоемка същност, защото повечето разходи са за труд. Нашите асистенти са ниско платени потребители на пазара, които ползват заплатите си за храна и подслон. Това води до ръст на потреблението, което е отличен начин за извеждане на една страна от икономическа рецесия.

В Швеция личната помощ се разглежда като инструмент за стимулиране на пазара на труда – около 50.000 човека работят като асистенти, което е 0.5% от населението на страната. Много от моите асистенти трудно биха си намерили работа на друго място и щяха да разчитат на социални помощи от държавата. Не е ли по-смислено да се въведат директни плащания към нас, с които бихме могли да допринасяме за развитието на общността, които позволяват на нашите близки да работят в сферата на своите професионални интереси и същевременно осигуряват заетост на асистентите ни при пазарни условия? Директните плащания следва да се разглеждат като инвестиция, а не като публични разходи – инвестиция във възможност за хората да допринасят към обществото.

Друг аргумент в полза на директните плащания за лична помощ са свързани със здравни основания и основания от сферата на сигурността, каквито проблеми често съществуват в социалните домове или в семействата – двете алтернативи за ползвателите на лична помощ. В медиите се появяват често репортажи за физическо и сексуално насилие на хора с увреждания в социални домове – и по-малко – в семейна среда, особено когато родителите се грижат за децата с увреждания като „по занятие“ и никой не ги замества поне от време на време, което води до претоварване и прегаряне.

Съществуват безспорни научни доказателства, че институционалната грижа – поради липса на ефективни стимули, изключване от семейството, приятелите, връстниците и общността – предизвиква забавено развитие и загуба на социални умения. Аз съм живял пет години в такава институция – от 17 до 22-годишна възраст. Отне ми повече от десетилетие да възстановя щетите, които ми нанесе този ужасен период от живота ми.

Сегашната епидемична ситуация дава допълнителни основания и доказателства за опасностите, които носи институционалната грижа. До момента, процентът на починали възрастни хора в институции е по-голям от този на починалите в общностна среда. Не бих се изненадал, ако се установи подобно съотношение и при по-младите хора с увреждания, жертви на вируса.

Третият ни аргумент в полза на директните плащания е основан върху човешките права. Европейският съюз като цяло, както и всички негови страни членки, са подписали и ратифицирали Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания. Според чл. 19 на тази Конвенция ние имаме право да водим независим живот и да бъдем социално включени в общността при условия, каквито имат всички останали граждани. Общият коментар №5 по чл. 19 съдържа оперативни дефиниции, в които ясно е казано, че институционалната грижа трябва да се ограничава и постепенно да изчезне като бъде заменена с лична помощ.

Със сигурност, не би трябвало да ни се налага да излагаме всички тези икономически, здравни, правни и прочее аргументи, за да убеждаваме хората, че имаме право на лична помощ. В едно порядъчно общество всички граждани трябва да имат еднакви възможности за живот в общността при условията на лична сигурност, здравна защитеност и реализация на вродения им потенциал. Както прекрасно знаем, за съжаление, ние не живеем в порядъчни общества и затова трябва да ги направим порядъчни.

Аз предлагам следната стратегия за превръщане на нашите общества в порядъчни такива.

Нашите общества трябва да станат по-достъпни. Преходът от институционална грижа към лична помощ изисква наличие на по-достъпни жилища в общността. Без такива жилища много хора с увреждания, макар и с достъп до лична помощ, ще имат нужда от институционална грижа. Необходимо е да се въведе универсален дизайн в жилищното строителство. За целта трябва да се разработят нови строителни норми и да се предвидят средства за адаптиране на съществуващите жилища.

В съответствие с Конвенцията и Общия коментар 5 към нейния чл. 19 институционалната грижа трябва да бъде ограничавана до пълното й премахване, а освобождаваните средства следва да бъдат пренасочвани към директни плащания за лична помощ.

За да се стигне до този момент, нашето движение трябва да стане по-мащабно. Като един от основателите и първи президент на Европейската мрежа за независим живот аз се гордея с нашата организация и нейните постижения. При все това, трябва да подобрим стратегиите си за изграждане на коалиции, най-вече на национално ниво. В много европейски страни движението на хората с увреждания продължава да бъде разделено на организации на и за хора с увреждания. Отгоре на това, хората често се сдружават по медицински диагнози. И така, има държави, където една организация, например за мускулна дистрофия, работи за това да има лична помощ, но асоциацията за гръбначно-мозъчни травми или някои други сдружения са против този механизъм. Сякаш хората с церебрална парализа, ревматизъм, аутизъм или нарушено зрение никога няма да имат нужда от лична помощ! Няма ли битката ни за лична помощ да бъде по-успешна и по-ефективна, ако се води от повече хора и организации?

Бих предложил във всяка държава да има организации по определена тема – например национална асоциация за лична помощ. Всеки, който иска да подкрепи или да работи за постигането на тази цел, следва да бъде приветстван в тази организация независимо от медицинската диагноза или принадлежността си към друга организация.

С 40-годишния си опит от работата ми, свързана с личната помощ, осъзнавам голямата ни грешка, че не създаваме коалиции за лична помощ с организации на пенсионерите и възрастните хора. Ако нашето движение може да привлече тези организации – обикновено доста големи, богати и политически влиятелни – да подкрепят нашата кауза, политиците ще ни обръщат повече внимание. Как да се сближим с тези организации?

Единият от начините е като онези от нас, които са в напреднала възраст, станат техни членове и се опитат да получат ръководна позиция. Трябва да направим така, че тези организации да разберат, че техните членове са не просто възрастни, а рано или късно, с голяма вероятност ще стигнат до състояние на нужда от лична помощ в ежедневието си. Трябва да убедим техните ръководства, че живеенето в общността с лична помощ е хиляди пъти по-добро от живеенето в старчески дом или каквато и да било социална институция.

Трябва да удвоим усилията си и да убедим всички – цялото общество – че макар и да изглеждаме, да се движим или да се държим по различен начин, ние сме хора, защото – като всички останали хора – искаме да ни приемат такива, каквито сме, да ни уважават и зачитат, да бъдем обичани. И за да е така, ние трябва да живеем, да обичаме и да работим редом с нашите приятели и семейства в общността, но с лична помощ.